Le Centre de Référence des Maladies Osseuses Constitutionnelles CRMR MOC, coordonné par le Pr Valérie Cormier-Daire Hôpital Necker Enfants Malades, Paris. Il regroupe 3 activités qui ont chacune leur réseau propre : lactivité Maladies Osseuses Constitutionnelles, lactivité Dysplasie Fibreuse des os et lactivité Syndromes dEhlers-Danlos non vasculaires. Hélène Hurel, psychologue association Avec Talents 27 janvier 1960 : naissance de leur quatrième enfant, Lidée avait émergé dès les premiers jours de lépidémie de Covid-19 en Europe : et si le virus SARS-CoV-2 disparaissait avec larrivée des beaux jours, comme une vulgaire grippe saisonnière? Avec la constitution dune cohorte de 50 familles, une première phase a permis de dresser un portrait de la qualité de vie des familles lorsquun enfant a une maladie rare : Elle est la responsable du service de gynécologie-obstétrique et médecine de la reproduction de lhôpital Antoine-Béclère et du centre de référence maladie rare hernie de coupole diaphragmatique. Son activité de soin est centrée sur la prise en charge des grossesses à risque et du diagnostic prénatal. Anne Sophie Lapointe est actuellement membre des Conseils dAdministration de Vaincre les Maladies Lysosomales VML, dEURORDIS, du Conseil National de lAlliance Maladies Rares et de Maladies Rares Info Services. Elle a une formation en sciences économiques, suivi dune thèse universitaire en éthique médicale. Elle est ingénieure de recherche sénior à lAP-HP, chargée de mission Associations, bases de données, Europe de la filière de santé AnDDI-Rares, membre du comité de pilotage de la filière G2M, et membre du comité de pilotage du réseau européen ERN pour les maladies métaboliques. Résumons limpensable. Lundi 8 juin quatre salariées de comparaissaient devant les juges du tribunal correctionnel de Blois sous laccusation de violences commises sur un garçon autiste de 12 ans. 
Janine-Sophie Giraudet Le Quintrecest rhumatologue, praticienne hospitalière à temps partiel à lhôpital Cochin à Paris, où elle partage son temps entre le service de rhumatologie du Prof. Kahan et le service dorthopédie du Prof Anract. Elle travaille également à Orphanet à temps partiel depuis 2007, où elle est responsable des fiches durgence depuis 2015, après avoir été en charge de lindexation des signes cliniques. Elle a aussi travaillé comme praticien-attaché au sein de la consultation multidisciplinaire Marfan et apparentés de 2005 à 2015. Lédition du génome : quelles applications en recherche? Grâce au Plan Français pour les Maladies Rares, une prise en charge des patients atteints de maladies rares de la peau a été mise en place au niveau national. FiMARAD-la Filière Santé Maladies Rares Dermatologiques-est le nom de notre réseau national sur les maladies rares de la peau. 
Ils sont guéris du Covid-19 mais présentent toujours des symptômes : fatigue, essoufflement, migraines.. A lhôpital Foch de Suresnes, une unité de réadaptation, habituellement dédiée à des malades du cancer, leur ouvre ses portes. Site internet du centre de référence pour les SED NV pédiatrique : 
Elle a également une activité de recherche et de publication. Reference center of Rare Diseases in Ophthalmology OPHTARA, University Hospital NECKER .